Avril est le mois de la sensibilisation à l’autisme. L’objectif est de porter l’attention sur ce handicap en forte croissance (1 enfant sur 50 souffre de cette pathologie), de lutter contre la discrimination et l’isolement dont sont encore victimes les personnes autistes et leurs familles. Ocarina a toujours été très sensible à cette question, conscients que l’écoute de la musique ou des contes peut être un outil très important pour tous ceux qui souffrent de troubles du spectre autistique.
Sur The pOnd, nous avons décidé de parler de l’expérience d’une de nos amies, influenceuse, maman de Gabriel, 4 ans et demi, atteint d’autisme et d’Enea, deux ans. Elle s’appelle Lina et à travers sa caméra, elle raconte sur Instagram et sur sa communauté de mamans, le quotidien de sa famille, elle parle de l’autisme en essayant de sensibiliser les gens autour de cette thématique. “Pour beaucoup de gens, l’autisme est encore un tabou, il y a un énorme sous-monde de parents, surtout des mères, qui ne parviennent pas à obtenir un diagnostic ou qui sont souvent considérés comme “fous” car, bien qu’ils se rendent compte que quelque chose ne va pas chez leurs enfants, ils ne sont pas écoutés par leurs pédiatres.”
Lina a remarqué que Gabriel se comportait différemment des autres enfants et malgré le fait que tout le monde autour d’elle essayait de minimiser le problème, elle a voulu aller au fond de la question. C’est ainsi qu’elle a découvert que son merveilleux petit garçon était autiste. “Dès que nous avons reçu le diagnostic, mon mari et moi avons été choqués, nous avons quitté la salle du neuropsychiatre découragés, mais nous sommes entrés dans l’ascenseur et juste à côté de Gabriel se trouvait un enfant atteint de leucémie. À partir de là, nous avons pris conscience qu’il y avait bien pire, que notre enfant n’était pas malade et que l’autisme n’était pas une maladie mais un défi avec lequel nous devions vivre au quotidien, mais qui n’enlève pas la vie”.
Ainsi, chaque jour, Lina affronte l’autisme comme un défi. Le plus grand défi qu’elle s’est fixé est certainement de rendre son fils Gabriel aussi indépendant que possible. Chaque objectif qu’il atteint, chaque amélioration est donc un succès qu’elle documente sur sa page Instagram dans l’espoir de donner de la force à d’autres mamans qui sont dans la même situation.
“En fait, les enfants autistes, ainsi que les enfants normaux, ont des caractéristiques différentes, et des besoins uniques, chacun nécessite d’être aidé d’une manière particulière, sans compter qu’il existe divers degrés d’autisme; les parents, eux, sont unis par un fort sentiment d’isolement, ils sont souvent laissés seuls, avec leurs propres doutes, sans aucun service de soutien et ils doivent s’entraîner à faire de la thérapie à leurs enfants en remplaçant les professionnels.”
Grâce aux histoires de Lina, de nombreuses mères se sentent moins seules, elles gagnent en courage et ont la possibilité de se confronter aux autres: “Beaucoup m’écrivent, elles voient les améliorations de Gabriel, elles me demandent des conseils à tel point que nous sommes devenus un point de référence pour elles.”
Gabriel, qui souffre d’autisme modéré, travaille beaucoup sur le comportement et la gestion des émotions: “Les enfants spéciaux ressentent tout de manière amplifiée, les sons mais aussi les émotions, à commencer par la colère et la peur. Écouter des histoires audio aide mon fils à se détendre. Dans les moments où il est le plus fatigué ou stressé, il prend son Ocarina, l’apporte au lit ou sur le canapé, le cajole et choisit son titre préféré : l’histoire de la mathématicienne prodige Maria Gaetana Agnesi…. qui sait pourquoi celle-là, mais en l’écoutant il se détend et lâche les tensions… Au contraire, nous essayons de limiter tous les appareils électroniques comme les tablettes et les téléphones portables qui le rendent nerveux et isolé du reste du monde”.
Tout comme les histoires audio, la musique est également un outil très efficace pour se détendre, mais aussi pour développer le langage verbal et créer des relations avec le monde extérieur. “Depuis son plus jeune âge, Gabriel écoute de la musique, il a des préférences spécifiques et des chansons favorites, par exemple il aime et écoute en boucle Hallelujah de Leonard Cohen, pour cette raison les professionnels qui nous suivent pensent que la musicothérapie peut beaucoup l’aider”. En plus de la méthode Denver (une méthode comportementale douce), nous allons bientôt commencer un programme de musicothérapie. “
Grâce à ce travail continu à la maison, à l’école, avec des professionnels et grâce à l’amour de la famille et des amis, Gabriel fait de grands pas en avant, mais malgré cela, les difficultés et les obstacles sont nombreux : ” Je ne nie pas qu’il y a des moments de découragement, quand on se sent abandonné par les institutions, mais aussi par les gens en général qui nous considèrent souvent comme des extraterrestres, qui nous excluent; j’ai maintenant une armure solide, mais j’ai beaucoup de peine pour mon enfant qui est souvent écarté par ses pairs, exclu, ignoré. Tout cela ne me met plus en colère, mais me rend triste pour ces parents qui n’éduquent pas leurs enfants au respect des différences et à l’inclusion de tous leurs copains, même s’ils sont différents”.
